Ingeslapen…..

Deze namiddag is Luc ingeslapen. Het was nog schrikken want hij ademde rustiger dan bijv gisteren.

Hij had een zachte glimlach op de lippen dus dat gaf een warm gevoel dat het lijden voorbij was.

We hebben een autopsie toegestaan zodat er misschien nog kan geleerd worden over het toch nog grote misterie van cGVHD.

We zullen misschien de rouwbrief nog posten maar dan gaan we deze blog stilaan afsluiten.

Lesley en ik weten dat heel veel mensen ons in deze strijd gevolgd hebben en ik hoop dat we een andere kijk op de gevolgen van een allogene stamceltransplantatie hebben geworpen want wij hebben de indruk dat daar soms toch wat licht over gegaan wordt.

Dank u voor de vele warme berichten die ik mocht ontvangen. Een goede gezondheid aan u allen.

X

Misschien al meegeven dat de begrafenis dinsdag 30 augustus is in de kerk van Kortenberg.

Diepe slaap?

De toestand werd steeds erger. De wonden werden groter, het vocht stapelde zich op, psychisch werd het moeilijk…..maar vooral de pijn kwam maar niet onder controle en hij besefte nog alles.

Dat samen heeft ons doen besluiten hem in een diepe slaap te brengen maar zelfs dat lukt niet eenvoudig. Hij blijft zich verzetten en zal waarschijnlijk tot zijn laatste snik controle proberen te houden.

Maakt het allemaal extreem moeilijk voor ons die erbij zitten maar van de andere kant doet het ons soms glimlachen. Onze sterke beer.

Hoop dat hij vanaf nu echt pijnvrij is en zacht kan inslapen want dat verdiend hij.

 

Ik wil iedereen al bedanken voor de lieve en gemeende sms’jes, berichtjes, zelfs brieven…..en dank om niet te telefoneren want praten lukt mij niet.

Tijd om afscheid te nemen.

Deze middag werd ik opgebeld door de prof met de melding dat op enkele dagen Luc zijn toestand zo achteruit is gegaan dat het tijd wordt om afscheid te nemen.

Voor Luc was dit een complete schok want hij had in zijn hoofd nog steeds de gedachte om te genezen.

Ik zag het aankomen maar toch is de termijn nu ineens wel heel erg kort.

Er gaat geprobeerd worden hem nog wat comfort te geven en naar huis komen, zoals hij zo graag wou, zal er niet meer inzitten.

Ik ga nog zoveel mogelijk tijd bij hem doorbrengen zolang hij bij bewustzijn is.

????

Vandaag was het echt schrikken toen ik de kamer binnenkwam bij Luc.

Ik wist al van de verpleging dat ze echt bezorgd zijn.

Luc is zo verward maar kan echt niet zonder de morfine. Er wordt tussenin ook nog Dafalghan bijgegeven. Door de morfine is hij zo versuft dat zijn coördinatie bijna volledig weg is.  Daardoor gaat eten en drinken zo goed als niet meer en hij wil daar geen hulp bij. Hij steekt dus wel een ( leeg) vork richting mond maar het geraakt er niet. Is zo pijnlijk om zien. Men wacht nog met het steken van een katheder omdat alles dadelijk ontsteekt.

Hij is ook fel gezwollen door vocht. Zijn linkerarm en rechtervoet zijn het ergst. Zijn dit de nieren, het hart??? Ik had een foto genomen maar denk dat jullie te hard gaan schrikken dus ik post hem maar niet.

Na een uurtje begon hij plots aan alle infusen te trekken. Ook merkte ik dat de pijn weer kwam opzetten. Hij wou de wonden openkrabben en brulde van de pijn.

Hoe lang kan dit zo nog verder. Dit is geen doen meer. Het is een hel alleen om het aan te kijken. Dinsdag moet dat opnieuw besproken worden.

Ik was van plan om naar de laatste finales op Pano te gaan kijken of even bij Erika op De Vloer langs te gaan maar ik ben te fel van de kaart.

 

Wat brengt de toekomst?

Vandaag hebben we, Luc en ik, een gesprek gehad met de dr die hem momenteel behandeld.

Ze kwam allereerst kijken hoe het met Luc ging nu. Hoe de wondjes van de Variola genezen. Ze had goed en minder goed nieuws.

De bacterie in de stoelgang blijkt goed te reageren op de behandeling. De schimmel, die nog steeds in zijn bloed zat van vorige opname, neemt ook goed af. Nog niet verdwenen maar als de beginwaarde 6 was zitten we nu aan 1,5.

Over de genezing van de Variola was ze minder positief. De wondjes genezen niet. Ze drogen een klein beetje uit maar de genezing gaat te traag. Daarom denkt ze dat er toch een zekere resistentie is. Normaal zou tegen woensdag de uitslag van het lab moeten binnen zijn die hier uitsluitsel over moet geven. De afspraak is dat er woensdag, uitslag of niet, zwz gestart wordt met de Foscavir. Dit product gaat dan voor de vierde maal gegeven worden. Hopelijk treedt ook hier geen resistentie op want dan hebben we een probleem.

Morgen worden er ook terug foto’s genomen om de letsels te vergelijken met vorige week. Kijken of erbij gekomen zijn of niet.

Dan is er de vraag: wat brengt de toekomst.

Wat is er zeker: Luc wordt nooit meer de oude. Het hoogst haalbare, in het gunstigste gevel, is een levenskwaliteit waardoor het mogelijk zou moeten zijn om nog eens te gaan eten, eens weg te gaan. Fysieke inspanning, sport… zal niet meer kunnen.

Wanneer is dit haalbaar? Mogelijk binnen een jaar. Tot zolang zal Luc nog veel moeten afzien en in het ziekenhuis liggen? Ook nadien zou hij het ziekenhuis nog regelmatig zien. In 2016 ligt hij waarschijnlijk al 1 op 2 dagen in het ziekenhuis.

Maar, eerst moet deze fase weer overwonnen worden. Hij ligt momenteel al weer 10d in GHB en een datum van ontslag is nog niet in zicht.

Als er nog een infectie of wat dan ook bijkomt kan het over zijn.

We moeten dit weer even laten bezinken maar aub zeg niet dat het allemaal wel goed komt of ik schreeuw!

 

 

 

Een bacteriële infectie bij.

Lieve volgers, ik wou dat ik beter nieuws had maar het wil maar niet beteren voor Luc. Zijn lichaam wordt natuurlijk steeds zwakker maar zijn geest blijft zo sterk, hij wil zo hard blijven vechten. Niet te geloven.

De Variola leek te beteren. De pijn was toch zo goed als weg. De morfine die hem de vorige dagen compleet verward maakte is weg. Een deel van de wondjes begint te drogen maar vele op zijn zitvlak en enkele in de oksel blijven vochtig. Ik dacht dat er ook enkele bijkwamen maar was niet zeker. Ik mag hem niet aanraken dus zie soms maar eens een stukje van zijn lichaam. Sinds gisterenavond kwam de stekende pijn soms terug dus dat beloofde niet veel goeds en ik krijg net bericht dat Luc een echt onhoudbare pijn heeft waar hij het hele ziekenhuis van bij elkaar brult. Zucht….

Een ander probleem stak een tweetal dagen geleden de kop op. Stoelgang maken lukte al een tijdje zo goed als niet meer maar een drietal dagen lukte het terug. Eergisteren werd dat spijtig genoeg diarree. Dit gaat zwz met felle buikkrampen gepaard maar bij Luc komt er dan nog de pijn van de stoelgang in de wonden bij. Het zuiver maken is een hel. Ik vroeg of er al een staal op cultuur gezet was want Luc lag toen nog op oncologie en daar doen ze dat blijkbaar niet dadelijk. Ik weet dat op hematologie dat dadelijk gebeurt. Er is toen een staal genomen en gisteren was daar de uitslag van. Luc zit met een super besmettelijke bacterie. Ik denk Clostridium maar ben niet 100% zeker. Bij gezonde mensen is dit onschuldig maar voor Luc is dat weer een andere zaak. Hij is ondertussen naar zijn vertrouwde afdeling verhuisd en ligt in nog strengere afzondering. Ik moet nu een maskertje dragen, er mag niets meer binnen en al zeker niet mee buiten. Handen en onderarmen wassen en ontsmetten zeker bij het buitengaan. De luchtdruk wordt aangepast om de lucht van de kamer zeker niet naar buiten te laten gaan. De verpleging ( die hem ondertussen heel goed kent) stond gisteren met tranen in de ogen. Hoe lang gaat hij dit nog aankunnen. Of er toch niet wat bezoek zou kunnen komen om hem door de dag te krijgen?? Maar wie durft er nog gaan? Het schrikt iedereen af wat ik helemaal begrijp.  Hij zal het dus met mij moeten blijven doen.

Ondertussen blijft hij maar hopen om naar huis te kunnen. De assistent was komen zeggen dat hij binnen enkele dag ambulant kan verpleegt worden en naar huis zou kunnen???? Soms vraag ik mij af of die assistenten niet beter zouden zwijgen. Sorry.

De behandeling met de Mesenchymale stamcellen heeft bij Luc ook geen effect gehad.

Onder dit alles wordt Luc zijn “hoofd” er natuurlijk niet beter op. Hij is in paniek, je zou voor minder, en weet zich geen blijf. Toen ik gisteren vertrok ben ik gaan vragen om hem een Xanax te geven om toch wat rustiger te worden. De verpleegster liep om het te gaan halen. De verpleging is super!!!!

Variola!

Een mooie naam voor een gevaarlijk virus. Voor Luc toch aangezien hij geen enkele bescherming heeft. Hij moest zes maanden na transplantatie terug alle kindervaccinaties krijgen maar hij is nooit ” goed ” genoeg geweest om ze te krijgen. Variola, pokkenvirus, kan verschillende vormen aannemen. Ik weet niet juist welke variant Luc heeft maar het is een pijnlijke. Het virus nestelt zich in de zenuwbaan en zenuwpijnen zijn de ergste pijnen. Niet te verwonderen dat ik thuis die pijn niet onder controle kreeg. Hij krijgt nu verschillende morfine spuiten per dag.

Momenteel heeft de meeste letsels op de rug, in de rechter oksel en aan de achterkant van het linkerbeen. Het zijn eerst rode vlekjes die dan overgaan in blaasjes. Dit geeft veel vocht en in deze fase moet uitgekeken worden voor ontsteking. Momenteel komen er nog steeds bij dus daarom is er vanavond terug een wisser genomen. Dit was wel moeilijk vermits de wondjes vol zalf gesmeerd worden. Normaal is met meest gunstige scenario dat er na 24u behandeling geen bultjes bijkomen. Om uit te sluiten dat Luc op de behandeling die hij nu krijgt niet reageert is dus de wisser genomen. Ook van de keelholte om te kijken dat hij het griepvirus niet krijgt.

Ik heb ook terug een gesprek gehad met de prof, de psychologe en Luc over wat hij nu verder wil. Moet heel duidelijk zijn want het is niet uit te sluiten dat hij weer in shock zou gaan.

Verder gaat er deze week waarschijnlijk terug fotoferese gegeven worden. We zijn er, en de prof ook, van overtuigd dat dat toch wel help voor de huid. Moest dit onder controle kunnen gebracht worden dan kan de Medrol nog meer afgebouwd worden en is er meer kans op een herstel.

Het virus is heel besmettelijk dus ligt hij terug in isolatie. Verpleging komt dus weer helemaal ingepakt binnen. Hij mag wel bezoek ontvangen.

Hij zal zeker tot na zondag in het ziekenhuis moeten blijven. Dit is het minimum. Het zal afhangen hoe de letsels genezen en of de medicatie aanslaat.

Opname!

Net telefoon van GHB. Luc moet terug opgenomen worden. De eerste uitslagen van de wissers komen binnen en er is terug hoge dosis intraveneuze behandeling nodig.

Hij sputterde natuurlijk weer tegen maar morgen doe ik hem weg naar spoed.

 

Het dermateam.

Vandaag moesten we op controle. Luc is dus een week thuis. Tijdens deze week werd het alsmaar moeilijker door de wondjes die Luc overal bijkrijgt. De hals en handen had hij al maar nu zijn er overal wonden op zijn rug die nog eens veelvuldig bloeden en de achterkant van zijn benen komen er ook elke dag meer. De thuisverpleging wist zich er geen raad mee. Luc verleggen doet veel pijn.

Zondag had Luc nog een hele goede dag en zijn we in de late namiddag naar De Vloer geweest. Ingesmeerd en ingepakt maar toch heeft het zonlicht zijn invloed gehad op zijn huid. Hij had nochtans niet in de zon gezeten. Ook kwa vermoeidheid heeft hij ( en ik ) het geweten. Hij heeft geslapen tot maandagmiddag. Steeds in dezelfde houding om de pijn zo minimaal mogelijk te houden. Hij heeft wel genoten van het uitje en ook van het medeleven van de vele mensen.

Het was een hele opgave om hem zijn medicatie te laten nemen ( tijdens dat vele slapen) en om hem gewassen te krijgen. Het moeten sleuren en trekken aan hem is zo vermoeiend voor mij. Ik ben dan ook geen tientonner en mijn energiepijl is ook geen 100%.

De huid van Luc schilfert weer ongelooflijk hard. Nog nooit gezien, zo fel. Daarstraks werd het dermateam ook opgeroepen om te komen kijken en de schilfering heeft volgens hun dus echt met het zonlicht te maken. Ook binnenshuis. Dat wordt wel heel moeilijk hier thuis want er valt heel veel licht binnen. Het extra werk van stofzuigen en lakens verversen nemen we er ook maar bij. Ik prijs mij gelukkig met Kenneth die heel veel werk in de winkel op zich neemt en dan nog krijg ik met moeite alles rond.

De wonden werden dus vandaag  bestudeerd, gefotografeerd en gewisserd. Er werden weer maar eens zalfjes voorgeschreven maar tot mijn grote verwondering mocht Luc wel terug mee naar huis. De prof melde letterlijk dat Luc vorige week niet klaar was om naar huis te gaan en nu ook zeker niet. Luc geeft natuurlijk aan zoveel mogelijk thuis te willen zijn.Ik snap dat dan niet volledig. De uitleg van de prof bedoel ik. Het is wel een “vervang” prof want “zijn” prof is nog met verlof tot maandag. Zij gaat ons maandag bellen om te zeggen wat de “plannen” zijn. Ik heb nochtans ook aangegeven dat het heel zwaar wordt. Daar ging zeker rekening mee gehouden worden maar daar merk ik niet veel van en Luc die beseft het niet. Mensen die Luc al even niet meer zagen snappen mijn reactie misschien niet maar diegene die hem kortelings zagen zullen wel begrijpen wat ik bedoel. Het is heel zwaar zeker met met de winkel, huishouden, tuin… alles komt op mij terecht. Momenteel ben ik doodmoe. Vandaar waarschijnlijk mijn geklaag.

Het is dus afwachten wat de uitslag is van de verschillende wissers want de dr ( die steeds als eerste eens langskomt) was bang voor een bacterie. Vooral omdat Luc zo een stekende pijnen heeft in die wonden.

Om te eindigen op toch een wat positieve noot; zijn bloeduitslag was wel ok. De bloedwaarden stijgen wat en de leverwaarden dalen dus dat is positief. De ontstekingswaarde gaat dan wel weer omhoog maar dat zou door de huid komen…..Het gekke is dat als hij deze ontstekingswaarden enkele maanden geleden had, hij dadelijk opgenomen werd. Is nu blijkbaar niet meer nodig.

Afwachten wat de uitslagen geven.

 

 

Luc is terug thuis.

Om 18u mocht ik Luc gaan afhalen. Tot de laatste seconde heeft hij antibiotica en Ambiose ( tegen schimmel) gekregen maar volgens de prof was er medisch geen reden om nog langer gehospitaliseerd te blijven. Toch lees ik in het verslag dat er een “ongecontroleerde invasie is van aspergillose” wat langdurige ziekenhuisopname en verdere investigatie vereist?! Dikwandige caviteit in de linkerbovenkwab. Zien hoe dat gaat evolueren.

Verder waren het de problemen van altijd eigenlijk. aften, cGVHD aan huid, mond en lever.

Het “suiker” blijft ook wat een mysterie. Soms enkele dagen ok en dan weer helemaal mis.

Luc is wel nog verder afgevallen en moet dringend aansterken. zijn beentjes zijn zo dun! toch heb ik hem zonder veel problemen uit de auto gekregen. Hij wordt natuurlijk steeds lichter. Moet dus vette dingen eten (zonder suiker) en liefst vele malen per dag.

Vanaf morgen komt de thuisverpleging hem weer verzorgen en de kiné gaat ook verder.

Ik hoop zo dat alles goed gaat en dat we toch tot volgende donderdag kunnen thuisblijven want dan is de controle gepland.

De fotoferese is even op hold gezet. De reden kennen we niet.

Luc voelt zich nu niet echt goed, heeft geen eetlust en is moe. We kijken hoe het morgen gaat.